더불어민주당 김승남 국회의원(전남 고흥·보성·장흥·강진)이 9일 희귀질환자를 위한 식품을 생산하거나 판매하는 자에게 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 하는 「희귀질환관리법 일부개정법률안」을 대표발의했다.

보건복지부에 따르면, 지난 2020년 우리나라에서 공고된 희귀질환은 총 1,014개로 이러한 희귀질환의 발생 인원은 총 5만 2,069명에 달한다.

▲  김승남 의원

하지만 전 세계 8,000여 개 희귀질환 가운데 현대의학으로 치료할 수 있는 병은 약 5%에 불과하여 희귀질환자의 상당수는 완치가 아닌, 질환이 악화되지 않도록 관리하기 위한 특수의료용도식품에 의존하며 생활하고 있다.

그러나 이러한 특수의료용도식품 시장이 전 세계적으로는 77억 8,379만 달러(한화 약 9조 5,692억 원, 2021년)에 달하는 것과 달리, 국내 특수의료용도식품 생산액은 세계 시장 규모의 1% 수준인 981억 9,700만 원에 불과하고, 2020년까지 국내 특수의료용도식품 수출 실적도 전무하여 대부분의 기업들은 적자를 면치 못하고 있으며, 이들은 사회공헌 차원에서 특수의료용도식품을 생산하고 있는 실정이다.

실제로 매일유업은 1999년부터 현재까지 선천성 대사질환 환아를 위한 특수분유를 매년 2~3만 캔씩 생산하여 제조원가보다 낮은 가격에 판매하고 있다. 하지만 이러한 손실에 대해 정부는 그동안 그 어떤 행정적, 재정적 지원도 하지 않았다.

이에 김승남 의원은 희귀질환자의 특수의료용도식품 선택권 확대와 시장 육성을 위해 희귀질환자를 위한 식품을 생산하거나 판매하는 자에게 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 하는 내용을 개정안에 담았다.

김승남 의원은 “우리나라는 특수의료용도식품 시장 규모가 작고, 제품도 다양하지 않아 많은 희귀질환자들이 해외에서 수입한 값비싼 특수의료용도식품에 의존하고 있으며, 극소수의 기업 역시 손실을 감수하면서 제품을 생산하고 있는 게 현실”이라면서 “희귀질환자의 식품선택권 확대와 경제적 부담 완화를 위해 정부가 특수의료용도식품 생산 기업을 지원하도록 법을 개정해야 한다”고 주장했다.